Projekt:
Digitale Früherkennung von Lichen sclerosus der Vulva
Sehr
geehrte Damen
Lichen sclerosus (LS) der Vulva ist eine chronische Hautkrankheit, die in jedem Alter auftreten kann und leider oft erst in einem späten Stadium diagnostiziert wird. Mein Name ist Alexandra Steiger, als Medizinstudentin der Universität Basel entwickle ich eine Bilderkennungs-Software, die es erlauben soll, den LS früher zu entdecken. Um dieses Ziel zu erreichen, brauche ich Ihre geschätzte Mitarbeit, denn die Software kann nur funktionieren, wenn sie mit möglichst vielen Fotos von gesunder und kranker Haut der Vulva „trainiert“ wird.
Ihre Teilnahme an meiner Forschungsarbeit ist freiwillig und komplett anonym, d.h. es kann nicht rückverfolgt werden, wer Sie sind und dass Sie an der Studie teilgenommen haben.
Lichen sclerosus (LS) ist keine Geschlechtskrankheit, sondern eine nicht infektiöse, chronisch-entzündliche Hauterkrankung im Bereich der Vulva, seltener auch der Analregion. Sie kann in jedem Alter auftreten. LS kann zu wiederkehrendem Juckreiz und Brennen an der Vulva, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und beim Wasserlösen sowie zu lokalen Farbveränderungen, zunehmender Verkleinerung der Schamlippen, Verwachsung über der Klitoriseichel und Einengung des Scheideneinganges führen. Studien haben gezeigt, dass ca. 2 von 100 Frauen von LS betroffen sind.
Mehr Informationen zum LS erfahren Sie unter: www.lichensclerosus.ch/de/home.
Erkrankungen der Vulva, wie z.B. der LS, sind leider oft mit einer gewissen Scham behaftet. Zudem erhalten sie auch wenig Aufmerksamkeit im Medizinstudium, in der Forschung und in den Medien. Dies hat zur Folge, dass sich Betroffene oft erst spät ärztlich vorstellen und der LS selbst von Fachpersonen manchmal nicht erkannt wird, sodass sich die Diagnosestellung oft um einige Jahre verzögert, mit dem Resultat, dass der Leidensdruck unnötig verlängert wird und irreversible anatomische Veränderungen der Vulva vorliegen können.
Hauptziel meiner Masterarbeit ist es, ein Bilderkennungsprogramm zu entwickeln, das helfen soll, die Zeitspanne von Beginn der Erkrankung bis zur Diagnosestellung zu verkürzen. Denn durch eine frühere Erkennung des LS kann der Krankheitsverlauf wesentlich verbessert werden.
Das Bilderkennungsprogramm hat zum Fernziel, Frauen ohne Arztkonsultation eine Ersteinschätzung zu bieten und auch Fachpersonen zu unterstützen, die Erkrankung früher und einfacher zu erkennen.
An diesem Forschungsprojekt beteiligt sind die Dermatologie (PD Dr. S. Müller, Prof. A. Navarini) und Gynäkologie (Dr. A. Kind) des Universitätsspitals Basel sowie das Department of Biomedical Engineering der Universität Basel (L. Amruthalingam, P. Gottfrois).
Indem Sie online den kurzen Fragebogen ausfüllen und zwei Fotos Ihrer Vulva anonym hochladen. Mithilfe Ihrer Fotos kann das Bilderkennungsprogramm zwischen gesunder und erkrankter Vulva „trainiert“ werden.
Jede Teilnehmerin ist sehr willkommen, sofern die aufgeführten Teilnahmebedingungen erfüllt sind (siehe weiter unten).
Die Antworten auf unsere Fragen helfen uns einerseits, die gesendeten Fotos korrekt zu interpretieren und sie dienen auch dazu, Ihnen eine unverbindliche Empfehlung geben zu können, ob und wann sie die nächste Arztkontrolle durchführen sollten (siehe Punkt 5).
Ihre Antworten und Fotos werden in anonymisierter Form für wissenschaftliche Zwecke verwendet werden. D.h. es werden weder Namen, noch Geburtsdatum erfasst und dank Datenverschlüsselungsverfahren sind Ihre Daten vor elektronischem Zugriff nicht im Projekt involvierter Personen geschützt. Klicken Sie hier, um mehr über die technische Umsetzung des Datenschutzes zu erfahren.
Um die Anonymisierung zu gewährleisten, ist es wichtig, dass Sie unsere Step-by-step Instruktion bei der Fotoaufnahme beachten.
Ihre Antworten auf die Fragen und Fotos werden anonymisiert auf einen sicheren Server der Universität Basel transferiert. Danach werden die Fotos von mir und den am Projekt beteiligten Personen ausgewertet.
Dieses Projekt wurde durch die Ethikkommission Nordwest- und Zentralschweiz geprüft und genehmigt (Req-2021-01389).
Das Bilderkennungsprogramm ist noch nicht genügend ausgereift, um eine automatisierte Beurteilung der Fotos an Sie abzugeben. Da die Erfassung aller Angaben und Fotos anonym erfolgt, können wir Ihnen auch keine persönliche Antwort zukommen lassen.
Wenn Sie möchten, können Sie am Ende der Fragen jedoch eine automatisierte Empfehlung auf Ihre Antworten bekommen, ob und wann eine ärztliche Vorstellung sinnvoll wäre. Da dies keine Konsultation ersetzt, kann keine Haftung für die medizinische Beurteilung oder die korrekte Beurteilung allfälliger Beschwerden übernommen werden. Bitte beachten Sie dabei, dass diese Empfehlung nicht auf den gesendeten Fotos sondern nur auf Ihren Antworten auf unsere Fragen basiert.
Die Datensammlung ist abgeschlossen. Herzlichen Dank für Ihr Interesse.
Ich danke Ihnen herzlich für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung meines Projektes.
Bei Fragen können Sie mich gerne direkt unter folgender Email ale.steiger@stud.unibas.ch kontaktieren.
Mit bestem Dank und freundlichen Grüssen

Cand. med. (Medizinstudentin)
Alexandra Steiger
Universität Basel